3 mois, 6 mois voire 1 an d’attente pour un rendez-vous chez un expert de sa pathologie ? Vous aussi, vous vous êtes déjà confronté à cette errance médicale ? Patiente elle-même, Axelle a décidé de prendre les choses en main. En 2019, elle crée MAP Patho : le premier annuaire collaboratif des experts par pathologie.
Aujourd’hui, 20 millions de Français sont atteints de maladies chroniques. L’ambition de la plateforme en ligne Map Patho ? Proposer 250 annuaires, reprenant les experts de ces 250 pathologies partout en France, accessibles gratuitement et en deux clics. Suite à une campagne de financement participatif et son succès au concours #FemmesduNumérique organisé par La Poste, Axelle, fondatrice, a pu lancer deux premiers annuaires en avril pour deux maladies : la fibromyalgie et l’endométriose, qui touchent plus de 4 millions de personnes dans l’Hexagone.
Diagnostiqué ne signifie pas soigné
L’utilisation du site est très simple : il suffit d’indiquer le nom de sa pathologie et la zone dans laquelle on recherche un expert. Une liste mentionnant les hôpitaux, centres experts, médecins spécialistes et l’ensemble des médecines douces qui peuvent vous prendre en charge apparait alors. Sur cette plateforme collaborative, ce sont les patients eux-mêmes qui peuvent ajouter leurs experts et ainsi, faire passer le mot aux malades en recherche.
« J’ai rencontré les dirigeants de la sécurité sociale qui m’ont indiqué que les patients pensent que le cauchemar se termine au moment du diagnostic. Malheureusement il ne fait que commencer parce qu’après il faut trouver des experts », explique la fondatrice. En effet, en fonction de la prévalence de la maladie, du nombre d’experts qui existent… obtenir un rendez-vous peut se transformer en véritable parcours du combattant. « Par exemple, sur une maladie comme l’endométriose, il faut en moyenne un an d’attente pour obtenir un rendez-vous à Saint-Joseph, centre expert dans cette maladie », ajoute-t-elle.
Facilité la vie de 20 millions de patients
Elle-même atteinte de deux maladies chroniques, l’entrepreneuse explique les origines de son projet : « J’ai déménagé cinq fois en huit ans. Un déménagement est déjà très anxiogène en soi parce qu’il faut trouver un appartement, un emploi… Quand on est malade, il faut aussi trouver des experts de sa pathologie. Souvent il y a un temps de latence. Ce manque de prise en charge pendant quelques mois peut aggraver la maladie. » L’idée de Map Patho a grandi au fur et à mesure qu’Axelle avait des difficultés à trouver des experts. « J’ai travaillé dans l’industrie pharmaceutique où on avait la possibilité d’identifier des experts. Je me suis dit que c’était quand même triste que cette information ne soit pas donnée à tous. Que les patients, en fonction de leurs besoins, ne puissent avoir accès à cette information : après le diagnostic, pendant leurs vacances, après un déménagement… » ajoute-elle. La fondatrice s’est donc lancée dans la création d’un moteur de recherche unique, organisé par pathologie.
Crowdfunding : fonds et visibilité
Pour Axelle, l’intérêt du crowdfunding était double : « J’avais besoin de fonds. Malheureusement, je n’avais pas de fonds personnels ou de business angels. Il fallait donc que je puisse obtenir un minimum d’argent pour lancer le projet. Et en second plan, c’était pour nous donner de la visibilité. On a vraiment fait coïncider le lancement du crowdfunding avec celui de notre plateforme. La collecte était un merveilleux outil pour faire parler de nous, pour faire une vidéo, montrer à quoi allait servir le financement et justement, toucher plus de personnes. » Pour le projet, Map Patho collecte 6 000 euros dont 3 000 euros grâce au concours organisé par La Poste #FemmesduNumérique dont il est lauréat. « Avec cet argent, on a été très heureux de pouvoir lancer en avril deux premiers annuaires sur deux pathologies : la fibromyalgie et l’endométriose », souligne-t-elle.
Lauréate du Coup de Coeur #FemmesduNumérique de La Poste : un vrai impact
« J’ai tout d’abord été très bien suivie par un coach de KissKissBankBank qui m’a aidé à être la plus impactante possible, à retravailler les éléments qu’on mettait en avant et les contributions », se souvient la porteuse de projet. Projet à la fois tech et porté par une femme, son coach lui propose de participer au concours #FemmesduNumérique organisé par La Poste à l’occasion du CES de Las Vegas. « Être lauréat du concours, ça a été une vraie opportunité. A partir du moment où vous dites que vous avez gagné un concours, ça apporte de l’importance au projet. Nous avons eu près de mille votes. Ça nous a également donné de la visibilité puisque notre projet était directement présent à Las Vegas. Nous avons donc pu en parler sur notre plateforme et dans notre communication », souligne la woman in tech. Cette victoire a également un vrai impact sur le développement de la plateforme collaborative : « Chaque malade qui identifie son expert peut donner l’information à d’autres patients qui sont en recherche. Pour cela on passe par des associations de patients. Lorsque je leur explique qu’on a gagné ce Coup de Coeur et qu’on est mis en avant par La Poste, ça a un vrai impact ! »
Avoir un vrai impact grâce à la tech
Aujourd’hui, seulement un entrepreneur sur quatre est une femme. Dans le monde de la tech, le constat est encore moins joyeux. Parmi les projets portés par des femmes, seulement un sur dix fait partie de cet univers. « Il y a énormément à faire. Il n’y a pas forcément besoin d’avoir énormément de fonds pour se lancer contrairement à d’autres projets. Et on peut avoir un vrai impact parce que dans la tech, ça touche tout le monde très rapidement. Donc il faut y aller, il y a tout à faire ! » lance l’entrepreneuse. D’ici la fin de l’année, Map Patho souhaite couvrir les vingt pathologies principales. « On commence à travailler sur la sclérose en plaques, sur la maladie de Crohn et on va ajouter d’autres pathologies, dont les cancers, au fur et à mesure », souligne Axelle. D’ici trois ans, elle espère ainsi proposer des experts pour les 250 pathologies chroniques existantes.
Depuis septembre 2019, 5 annuaires de pathologies chroniques ont été mis en ligne et le site a reçu plus de 20 000 visites. La plateforme va proposer une douzaine d’annuaires d’ici la fin de l’année dont celui des troubles de la thyroïdes qui touchent 15 % de la population en France.
Map Patho met également en avant des centres de dépistage pour des maladies à enjeux sociétaux forts comme le VIH.